История болезни
Наш сын Даня родился 2 февраля 2004г. Роды были на 34 неделе беременности, без особых схваток, но стремительные за 5 часов. Родился 44 см, 2кг 270 г. На следующий день после рождения Даннику сделали прививку от гепатита. На 4-й день у него началась детская желтушка, нас положили в детское отделение, где ему поставили 4 капельницы в головку чтобы убрать желтушку и клали в барокамеру для загара от желтушки. С первого дня рождения он был со мной, он сразу же взял грудь. Через 2 недели после рождения нас выписали из больницы с весом 2 кг 400г (после рождения о потерял 170г и весил 2кг 100г). За первый месяц он набрал 1кг 300г и весил 3 кг 400г. Участковый педиатр заметила, что желтушка осталась и мы сделали анализ и по результатам этого анализа нас направили в больницу, где Дане поставили еще 4 капельницы, после чего она пропала.
В роддоме ему сразу после рождения начали делать антибиотики 7 дней подряд и из-за этого в 2 месяца (он напрягался когда какал) у него начал вылизать пупок. Хирург ему заправлял и заклеивал пупок где-то на протяжении 3-х месяцев.
За второй месяц он набрал 1кг 600г и весил 5 кг. До месяцев он был только на груди и только немного я ему давала укропную водичку чтоб не пучило животик.
В 2, 4, 6 месяцев мы делали ему общеукрепляющий массаж.
Головку он начал держать вовремя, в 5 месяцев он начал переворачиваться на бок (сначала на один, потом на другой) и в последствии где-то до 10 месяцев делал это очень быстро. Когда мы лечились от желтушки нас смотрел невропатолог и у него не было никаких претензий.
В 4 месяца мы обратились к невропатологу из-за того, что Даня был иногда беспокойным (заключение врача "1"). Мы сразу там сделали нейросографию с доплерографией головного мозга. Было незначительное внутричерепное давление. В заключении врача было назначено лечение. В 4 месяца: вес 6кг, рост 60см.
В 6 месяцев мы делали массаж, т.к. у Дани не было опоры на ножки и сам он не сидел. Врачи говорили, что это из-за того, что он раньше родился и еще нагонит свое.
8 месяцев мы опять пошли к невропатологу из-за того, что нет опоры на ножки и сам ребенок не садится. Нам пишут заключение: последствие ГИЭ в виде задержки темпов моторного развития. Назначено: кардонат, лецитин, церебролизин (лекарство не кололи из-за отрицательной пробы), и массаж общий с элементами точечного сегментарно-рефлекторого, ЛФК классическая, ЛФК на мяче.
В 8,5 месяцев Даня упал с дивана (высота 40см), ударился головой. На следующий день мы пошли в больницу к невропатологу. Она назначила ультразвуковое исследование, эхоэнцелоскопию и окулиста. Все было в норме. После падения назначили: Лецитин, Кардонат, Пирацетам по 100г утро-обед после еды в течении 1 месяца.
В 9 месяцев мы обратились к невропатологу в центре реабилитации детей-инвалидов. Заключение после осмотра: синдром двигательных расстройств гипотонический + задержка темпов стато-моторного развития. Назначено: солевые ванны 20, общий стимулирующий массаж 15. Рефлексы сухожильные физиологичны, симметричны, снижен мышечный тонус.
В 9,5 месяцев пришли на осмотр к врачу, заключение: после проведенного курса лечения состояние с периодичной положительной динамикой, но сохраняется снижение мышечного тонуса, сухожильных рефлексов, задержка темпов стато-моторного развития. Рекомендовано: повторное лечение через месяц.
В 10 месяцев сделали исследование тазобедренных суставов.
Заключение: без патологии.
В 10,5 месяцев мы пришли туда же и продолжили курс. Даня при осмотре: в неврологическом статусе сохраняется снижение мышечного тонуса и сухожильных рефлексов, коленные и ахилловы рефлексы практически не вызываются, сидит - спина "колесом", нет опоры на ноги. Диагноз: тот же. Рекомендовано:
1. общий стимулирующий массаж 15
2. ЭС длинных мышц спины, косых живота 15
3. прозерин 0,25 за 30 минут до ЭС
4. ЛФК
Этот курс мы начали на месяц позже из-за того что Даня заболел ангиной.
Ровно в год мы закончили этот курс. Результат: состояние с незначительной динамикой, окреп, устойчивее сидит (но не более 5-8 минут без опоры). Рекомендовано: ЛФК постоянно в домашних условиях, повторить курс лечения через 1,5 месяца.
В 1год и 1 месяц пришли к невропатологу: жалобы на нарушение двигательного развития. После 9 месяцев практически перестал переворачиваться, стал менее активен, перестал забрасывать ножки вверх лежа на спине. В неврологическом статусе отмечается грубое снижение мышечного тонуса, сухожильные рефлексы почти не вызываются, не сидит, может удерживать пассивно преданную позу сидя, самостоятельно не садится, не стоит на четвереньках (до этого стоял), нет опоры на ноги. Заключение: синдром двигательных расстройств: гипотонический, грубая задержка стато-моторного развития, спинальная амеотрофия Вердника-Гоффмана? Рекомендовано: ЭНМГ.
В 1год 2 месяца мы легли на стационар (результат обследования "2").
В 1 год 3 месяца мы делали следующие анализы: УЗИ всех органов, анализ крови, мочи, в генетическом центре на щитовидку, УЗИ сердца, эхоэнцефалоскопию, клинический анализ крови. Все было в норме. > Было назначено лечение: нейромедин, кардонат, биоветаль-гель. Диагноз: грубая задержка темпов стато-моторного развития. Нижний вялый паропарез. Спинальная аметрофия Вердника-Гоффмана.
В 1 год 5 месяцев мы делаем повторное исследование ЭНМГ (результат 3). В это же время мы находимся в больнице для получения инвалидности (выписка 4). В диагнозе они пишут: "нижний вялый паропорез". А мне говорят, что поставить истинный диагноз "спинальная амеотрофия В-Г" сразу не могут, потому что это сложный диагноз и надо наблюдать ребенка дольше.
Генетик нас направил в Киев, где мы сделали анализ, который подтвердил диагноз "спинальная амеотрофия Вердника-Гоффмана" (результат прилагается 5). В центр реабилитации мы ходить перестали, т.к. прочитали в Интернете, что с этим диагнозом нельзя делать стимулирующих массажей, эллектропроцедур, а зарядку можно делать и дома.
В 1год 8 месяцев мы нашли врача-невропатолога в городе Кривой Рог, которая занимается различными миопатиями и в том числе Вердника-Гоффмана. По своим наблюдениям она подтвердила диагноз и назначила нам лечение препаратами "Heel" (вот ее письмо 6).
Первый и второй курс мы купили у нее, а последующие 6 курсов нам достал врач из Одессы, т.к. у нее было в 3 раза дороже.
Результат после 8 курсов: все на том же месте, сдвигов в состоянии ребенка нет.
Врач из Кривого Рога сказала, что скорее всегонам подсунули не лекарство а подделку.
И вот уже месяц назад она назначила нам следующее лечение (вот письмо 7).
На данный момент прокололи АТФ и 2 укола. Glyoxal compositum 2,2 ml внутримышечно 1 раз в неделю, также Даня рассасывает гомеопатические горошины.
Сейчас Даня не может переворачиваться сам с бока на бок, не может сам садится, но сидит несколько минут если его посадить, не ходит, не ползает. Он может поднимать ручки до уровня плеч, может держать легкие игрушки, может шевелить ножками. Даня развивается абсолютно нормально в интеллектуальном плане.
